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警惕“潘多拉”?法政府限制基因測試

發布時間: 2019-03-23 03:41:39   來源:歐洲時報 作者:來米 編譯 瀏覽次數: 評論:0

基因測病有可能納入法國醫保報銷范圍。(圖片來源:歐洲時報)

【歐洲時報記者來米編譯報道】基因(DNA)檢測是指以分析人體遺傳特征為目的的檢測。在全球各國,越來越多人參加這種提供祖源、祖先分布、種族構成比例的測試,當然大多數人是為了好玩和好奇。2019年3月起,美國基因測試商業巨頭23andMe開始向客戶提供乳腺癌、卵巢癌和前列腺癌基因情況。但是在法國,基因檢測被嚴格限制。

基因檢測越來越簡單

具體說來,基因檢測(Analyse génétique)是指從染色體結構、DNA序列,DNA變異位點或基因表現程度,提供受檢者與醫療研究人員評估一些與基因遺傳有關的疾病、體質或個人特質的依據,也是精準醫學分析的一種方法。 每一個人的DNA基因都是獨特的個人化資訊,造成每一個人的先天體質,健康狀況,特征都不相同。

2003年4月,科學家在華盛頓宣布:美、英、日、法、德和中國6國聯合,經過13年的努力,共同繪制完成了《人類基因序列圖》。2008年,美國《時代雜志》將基因測試服務技術評選為2008年度最佳創新之首(Best Innovation of 2008)。發展至今,基因測試操作起來越來越簡單,在家里就可以做。參加測試者只需要提供唾液樣本或用棉簽取一點口腔內的細胞樣本,然后寄給測試公司去做化驗就行了。最簡單的測試僅需幾十歐元。

目前基因檢測的用途主要有:身份鑒識/親子關系鑒定/追溯祖源;單基因/染色體遺傳疾病診斷與篩檢;臨床預防醫學:多基因遺傳疾病基因檢測;臨床個體化醫療:藥物基因體學;先天體質/特質潛能分析。

美國支持、法國限制

“基因檢測”也是美國政府大力支持的經濟項目。美國國立衛生研究院NIH院長Francis S. Collins公開支持基因檢測創業公司23andMe,為其撥出專項資金。2017年,全球范圍內的基因檢測市場規模已達85億美元。目前基因測試市場規模增長最快的是以中國為首的亞洲市場,然而在法國,基因檢測是被嚴格限制的。1994年,法國第一次將基因檢測寫入法律。民法典第16-10條規定“只有以醫療、司法或科學研究為目的,才能對個人進行遺傳特征檢查”,并必須獲得當事人的書面同意。法國刑法第226-28-1條規定,任何人進行法律規定之外的對自身或第三方的遺傳特征檢測,將被處以3750歐元罰款。學者和當局尤其考慮到,不加限制的基因檢測恐被種族主義者及商業機構利用。

警惕商業用途

隨著基因技術的重大突破,商界日漸關注其發展和使用。1996年,歐洲議會決議通過,禁止保險公司誘導個人或機構進行基因檢測。2002年,法國公共衛生法第L1141-1條明確禁止保險公司對個人進行基因檢測。除此之外,受保人也被禁止進行此類測試、或披露相關結果。“保險法”L133-1也進行了相關規定。根據刑法226-25條,違反以上規定者可被處以一年監禁和15000歐元罰款。

在實踐中,事情要復雜得多。如果對死者進行基因檢測,可能會影響其生前與親屬關系有關的遺囑。因此法國民法典第16-11條規定:“除非當事人生前明確同意,否則禁止在其死亡后進行DNA鑒定。”

不懂“法國式平等”惹出麻煩

法國長期以來對待民族問題的基本立足點是,對所有公民一視同仁,避免刻意區分民族、宗教等身份。憲法規定:“一個不可分割的、世俗的、民主的共和國保證所有共和國公民在法律面前一律平等,不論出身、種族、宗教信仰”。因此,法國的公共政策不會基于民族、宗教身份而給予某一群體以任何特殊的待遇,法國的人口統計中也沒有民族和宗教情況的登記,法國少數族裔的人口數、人口分布、年齡構成等確切情況均處于模糊狀態,沒有準確的統計數字。

因為不懂“法國式平等”,英國人險些惹惱高盧雄雞。維京人是鼎鼎有名的北歐海盜。自公元8世紀開始,維京人廣泛從事海外貿易和殖民擴張運動。他們常被形容成殺人如麻的掠奪者,讓中世紀的歐洲處于恐慌和驚嚇之中。911年,法國國王查理與丹麥維京人首領羅洛簽訂了《圣克萊爾協定》,將法國西北部塞納河口地區劃給維京人統治,并封羅洛為諾曼底公爵。

2015年,英國科學家提取了一些法國西北諾曼底人的基因,希望從中找到維京人的“根系”。該研究受到了反種族主義人士和部分法國學者的強烈譴責,一時掀起輿論大波。他們擔心研究發現諾曼底地區存有維京人的基因,喚醒法國的種族對立情緒,導致民眾摒棄法律強制他們相信的觀念——法國是不可分割的,法國人就是法國人。

1/3受測者父親另有其人

據《費加羅報》,經過漫長而復雜的程序,法國司法部門每年批準約1000個基因測試申請。但法律漏洞也很好鉆,法國公民每年通過外國公司進行兩萬多次DNA測試。其價格也相當親民:普通檢測150歐元,數據詳盡的產前檢測1200歐元。

一家為不少法國客戶服務過的加拿大基因測試公司稱:“女性顧客為自己的孩子檢測DNA,主要是想獲得孩子生父的經濟援助。當然也有擔心孩子不是自己親生的父親,還有想撇清責任的男人”。很多受測者是父母去世的老人,他們想知道自己與兄弟姐妹的親緣關系。據英國著名醫學雜志《柳葉刀》統計,測試親子關系者有1/3父親另有其人。

基因檢測如同潘多拉的魔盒,一旦打開,最親密的關系也會抹上污點。因此法國法律規定,任何人都可拒絕接受DNA測試。2012年,法國前司法部長達蒂(Rachida Dati)未婚先孕的新聞備受關注,其女兒的生父的身份撲朔迷離。其中一名男友曝光稱,達蒂懷孕期間曾有8個男友。富商多米尼克.德賽涅(Dominique Desseigne)據說是達蒂女兒的生父。雖然德賽涅合法地拒絕了檢測DNA,但法院經過兩年審訊后,裁定他為該女生父,下令他每月向達蒂的女兒支付2500歐元生活津貼。

基因測病或將納入法國醫保報銷范圍

2019年3月6日起,美國基因測試商業巨頭23andMe開始向客戶提供乳腺癌、卵巢癌和前列腺癌基因情況。乳腺癌是法國婦女最常患的癌病,每年有5.5萬個新病例。針對在早期階段查出患乳腺癌并接受腫瘤切除手術之后的婦女,基因檢測能預測乳腺癌復發的風險,據此決定是否需要化療。2017年法國大約4500名乳腺癌病人采用了基因檢測。

2019年2月10日,法國疾病保險最高監察機構(HAS)對該項基因檢測費用做出“不贊成報銷”的意見,認為其納入疾病保險機構報銷范圍“為時尚早”。HAS指出:“在絕大多數情況下,醫療團隊掌握的信息已經足夠決定手術之后是否再施行化療,而不必使用基因檢測”。

HAS同時承認“這類測試在做出有關治療的決定上是輔助工具,具有潛在的益處。但必須繼續臨床研究”。該機構在報告中建議“在某些條件下”繼續提供支持該項醫學研究的資金。HAS要求對目前的4種測試法進行比較研究,這些臨床研究應針對“最可能因這類測試而受益的女病人,涉及每年2000至4000人”。法新社透露,在掌握這些研究數據之后,HAS或可更改有關報銷的意見。

(編輯:夏瑩)

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